XLH存在严重的宣传问题。与许多罕见病一样，大多数医生从未听说过 XLH，从而导致误诊。雪上加霜的是，一种潜在的破坏性误解是，尽管 XLH 是一种终生疾病，但它“只是一种儿童疾病”，这使得成年人很难找到能够提供正确护理的专家。
Emily McKechnie五岁时被误诊为侏儒症。医生又花了11年才发现她实际上患有XLH，并意识到她十多年来被迫接受的强效药物和痛苦的手术是基于一个错误。
提高对XLH的认识对于改善诊断、护理和生活质量至关重要。
我们的目标
对 XLH 社区的支持和指导
“Shine a Light...
